Atualizado em: 28/02/2024 – 09:02:10
Carla Fabiana De Castro Silva
OAB/MG 131.599
De acordo com o Ministério da Saúde, uma doença é considerada rara quando acomete até 65 pessoas em cada grupo de 100 mil indivíduos. Considerando que temos 215.000.000 de habitantes no país, o número de pessoas com doenças raras pode chegar a quase 140.000.
Sabemos que a Constituição Federal reconhece a saúde como direito fundamental, com tratamentos adequados fornecidos pelo poder público, preservando assim o princípio da dignidade da pessoa humana. É dever do Estado assegurar e garantir o direito à saúde dos cidadãos que deverá ser cumprido mediante o desenvolvimento de políticas públicas sociais e econômicas.
Nesse sentido, o Sistema Único de Saúde (SUS) representa a mais importante garantia jurídica do direito à saúde ao cidadão, sendo o meio pelo qual o Estado desenvolve as suas políticas públicas de saúde, garantindo saúde à população de forma universal, igualitária e gratuita.
Desse modo, os pacientes que possuem doenças raras têm algumas garantias legais que são assegurados por leis e outros atos jurídicos, a exemplo da portaria nº199/2014 que estabelece a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Essa portaria determina as diretrizes para a devida assistência, como o direito de tratamento médico integral e gratuito, atenção humanizada aos portadores de doenças raras, diretrizes gerais para a organização do cuidado às doenças raras na população brasileira, dentre outros.
Além dos direitos acima mencionados, também mediante a Portaria Nº 199, do Ministério da Saúde, a atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras tem como objetivo reduzir a mortalidade, contribuir para a redução da morbimortalidade e das manifestações secundárias, bem como a melhoria da qualidade de vida das pessoas acometidas por doenças raras.
Isso tudo por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução de incapacidade e cuidados paliativos. Além do comitê interministerial, instituído por meio do Decreto nº 10.558/20, que é um órgão de estudos e articulações, destinado a otimizar ações para pessoas com doenças raras.
Ao comprovar ter alguma doença rara, o paciente na fase adulta recebe uma série de benefícios, previstos no art. 151 da Lei 8.213/91, também chamado de Plano de Benefícios da Previdência Social, dentre os benefícios podemos citar: Liberação do FGTS e PIS, quitação da casa própria, auxílio doenças para portadores de doenças autoimunes, dentre outros.
Por fim, cabe ainda lembrar que a Lei 13.693 de 2018 instituiu o Dia Nacional de Doenças Raras, que é celebrado no último dia do mês de fevereiro, sendo que esse dia também é comemorado em setenta países do mundo e tem o objetivo de promover discussões quanto às necessidades e os obstáculos enfrentados por pessoas que lidam com doenças raras, de forma a preservar a dignidade desses pacientes.
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